OKROPNA CHOROBA ZOSIENKI
poniedziałek, 27 lutego 2012
To byl najgorszy dzien w moim zyciu, zaczal sie w sumie jak zwykle tyle ze mama byla juz pare dni po terminie i w domu czuc bylo nutke niepewnosci, zdenerwowania, czekania- czekania na rozwiazanie. No i w koncu stalo sie, mama trafila do szpitala, wszyscy w domu i siosta za granica czekalismy na widomosc o naszej zdrowej siostrzyczce, az tu nagle bum, wstrzas, szok, rozczarownanie, placz... "co? chora? juz ochrzczona? jak to, dlaczego...? Oczywiscie nie bylo mowy zeby Zosia, bo tak wlasnie dostala na imie, pojechala do domu, to bylo nieraelne, Zosia nie dostala od lekarzy zadnych szans na przezycie, to byl koszmar, mialam nadzieje ze zaraz sie obudzie i bedzie wszystko ok. Nastepnego dnia pojechalismy z tata do szpitala i zobaczylam w inkubatorze Zosienke, az scisnelo mnie za gardlo, nie moglam powstrzymac lez, tak strasznie sie o nia balam, balam sie ze zaraz stanie sie cos zlego, ze moja siostrzyczka zaraz moze umrzec;( byla taka malutka, taka krucha, taka niewinna i bezbronna, ZESPOL EDWARDSA- to byla diagnoza lekazy;( Nigdy tyle nie plakalam co wtedy, kazdy dzien przezywalam w napieciu;(
Zosienka w inkubatorze pare dni po narodzinach;
Zosienka w inkubatorze pare dni po narodzinach;
Na szczescie ten tragiczny okres minal a Zosienka na tym zdjeciu ma juz roczek;*
Nasza Zosienka przyszla na swiat 29listopada 2007roku, ten dzien byl dla nas bolesnym ale takze zarazem wyjatkowym dniem poniewaz Bog zeslal nam tak wielki Cud;)
Moja Mama o chorobie Zosi dowiedziala sie w dniu jej narodzin, to byl dla niej wstrzas;( Ja nie wiem jak Ona dala sobie z tym rade, to przeciez jej dziecko, a dziecko dla matki jest najwazniejsze, ja to wiem bo sama niedawno zostalam mama i dla swojego synka oddalabym wszystko. Naprawde z calego serca ja podziwiam, podziwiam jej sile, determinacje i przede wszystkim wiare, wiare w to ze bedzie dobrze. Moja mama to osoba niezwykla, tak bardzo ja kocham i dziekuje za to ze jest;*
Kochana mama z coreczka:*
Moja Mama o chorobie Zosi dowiedziala sie w dniu jej narodzin, to byl dla niej wstrzas;( Ja nie wiem jak Ona dala sobie z tym rade, to przeciez jej dziecko, a dziecko dla matki jest najwazniejsze, ja to wiem bo sama niedawno zostalam mama i dla swojego synka oddalabym wszystko. Naprawde z calego serca ja podziwiam, podziwiam jej sile, determinacje i przede wszystkim wiare, wiare w to ze bedzie dobrze. Moja mama to osoba niezwykla, tak bardzo ja kocham i dziekuje za to ze jest;*
Kochana mama z coreczka:*
Sliczna niebiesko-oka ksiezniczka
Zosienka troszke inaczej wyglada ale dla nas jest najpiekniejsza;*
Ja mam na imie Ewelina ale nie jestem jedynym rodzenstwem Zosi, nasza rodzinka jest bardzo liczna ale to nam nie przeszkadza a wrecz przeciwnie, wszyscy sie kochamy i kiedy trzeba mozemy na siebie liczyc- tak nas wychowali kochani rodzice;) takze Zosia ma u nas duzo wsparcia, milosci i zrozumienia i chociaz ona mi tego nie powie bo nie umie mowic ja mysle ze jest w naszym domu szczesliwa i nie mogla "trafic" lepiej;) A to rodzenstwo ktore tak bardzo kocha Zosie;
Agusia ma 25lat ale niestety nie mogla byc w tym czasie gdy Aniolek sie urodzil bo niedlugo przed tym wyjechala do pracy do Anglii, ale bardzo to wszystko przezywala, byla z nami duchem i duzo nam pomogla;* Slicznotki;*
A potem jestem ja, mam 22 lata i obecnie niestety miszkam i pracuje w Anglii, wyjechalam gdy Zosienka miala roczek, ale strasznie trudno mi bylo ja opuscic, zawsze duzo czasu jej poswiecalam i bardzo sie z nia zzylam.Kocham tego Aniolka nad zycie;* A to my;*
Trzeci w kolejnosci jest Mateuszek- "Komar" ma on 21lat i jak wszyscy w rodzinie bardzo kocha Zosienke- jest on jej chrzestnym ojcem;) (a ja jestem chrzestna matka)- jestesmy z tego powodu bardzo dumni;D
Braciszek Komarek z siostrzyczka;*
Kasia ma 20lat i jak tylko moze to pomaga przy Zosi, teraz juz troche mniej bo mieszka u meza i ma swoja dwojke dzieci ale jak trzeba to mamusia moze na nia liczyc, oto i one;
Kasia i Zosia;*
A tak wogole to my mieszkamy w gorach a dokladniej w Pieninach w malowniczej wiosce Sromowce Wyzne. Piekno naszego krajobrazu przyciaga ludzi ktorzy pragna odpoczac, zrelaksowac sie i oderwac od codziennosci;)
A co do rodzenstwa Zosienki to jeszcze nie koniec, pisalam ze rodzinke mam liczna, ciesze sie bardzo z tego, kocham ich wszystkich i nie wyobrazam sobie zeby moglo kogos braknac.
Nastepnym czlonkiem rodziny Pierwolow jest Arturek, inaczej zwany jako "Dekster". Ma on 18 lat, jeszcze sie uczy ale zawsze chociaz na chwile znajdzie czas aby pobawic sie z Zosia;)
Po Deksterku przyszla na swiat Natalka i chociaz ma ona tylko 13 lat jest jak na swoj wiek odpowiedzialna i bardzo duzo pomaga mamusi takze w opiece nad Zosia;)
Natalka i Zosia;)
Tak, tak- to jeszcze nie koniec;) Teraz bedzie Kubus;) Ten babel ma juz 10 lat i rzadko bywa w domu, bo gdy tylko nadarza sie okazja pedzi bawic sie z kolegami;) Ale oczywiscie zawsze znajdzie chociaz chwilke dla Zosi;)
A to Kubus z Zosia w dniu jej drugich urodzinek;*
I przyszedl czas na Zosienke jest ona osma w kolejnosci, wszyscy tak strasznie ja kochamy i jest takim naszym malym "oczkiem w glowie";* Zdjecie nizej zrobione bylo w trzecie urodzinki Niuni, akurat bylam wtedy w Polsce i moglam swietowac razem z nia;D
I na koniec kiedy to Zosiula skonczyla trzy latka, dostala w prezecie siostrzyczke- Marysie, tak nazwano dziewiata istotake z rodu Pierwolow;D
Tak troszke balismy sie o Manie ale obawy na szczescie byly zbedne bo urodzila sie sliczna, silna, zdrowa, dziewczynka;D Ona tez wniosla do naszego domku tyle szczescia i radosci i oczywiscie Zosienka po pojawieniu sie Marysi nie poszla na "drugi plan" oj nie, kazdy tak samo kocha i zajmuje sie tym Anioleczkiem, zreszta u nas w domku nie ma czegos takiego jak faworyzowanie kogos i chociaz wiadomo ze Zosi poswieca sie najwiecej uwagi nikt nie jest zazdrosny i wszyscy czujemy sie tak samo kochani przez naszych przewspanialych rodzicow ktorzy oddali nam cale swoje serce. Ja mam na razie jedno dzieciatko i mam nadzieje ze nie ostatnie bo tak bardzo kocham cale moje rodzenstwo ze nie chcialaby zeby moj syn nie zaznal tyle radosci co my ze mamy siebie, ze mozemy ze sobia rozmawiac, pozwierzac sie, mozemy na siebie liczyc, mozemy sie odwiedzac, pomagac sobie i nigdy nie bedziemy samotni, wiadomo ze czasami byly sprzeczki, klotnie, spiecia, awantury, wrzaski ale jak by nie to, to cos chyba byloby nie tak prawda? Byloby za nudno;D Ale zmierzam do tego ze chcialabym umiec wychowac moje dzieci tak jak nas wychowali Mamusia z Tatusiem;*
A oto dwie kochaniutkie dziewuszki- Zosia i Marysia;D
Tak troszke balismy sie o Manie ale obawy na szczescie byly zbedne bo urodzila sie sliczna, silna, zdrowa, dziewczynka;D Ona tez wniosla do naszego domku tyle szczescia i radosci i oczywiscie Zosienka po pojawieniu sie Marysi nie poszla na "drugi plan" oj nie, kazdy tak samo kocha i zajmuje sie tym Anioleczkiem, zreszta u nas w domku nie ma czegos takiego jak faworyzowanie kogos i chociaz wiadomo ze Zosi poswieca sie najwiecej uwagi nikt nie jest zazdrosny i wszyscy czujemy sie tak samo kochani przez naszych przewspanialych rodzicow ktorzy oddali nam cale swoje serce. Ja mam na razie jedno dzieciatko i mam nadzieje ze nie ostatnie bo tak bardzo kocham cale moje rodzenstwo ze nie chcialaby zeby moj syn nie zaznal tyle radosci co my ze mamy siebie, ze mozemy ze sobia rozmawiac, pozwierzac sie, mozemy na siebie liczyc, mozemy sie odwiedzac, pomagac sobie i nigdy nie bedziemy samotni, wiadomo ze czasami byly sprzeczki, klotnie, spiecia, awantury, wrzaski ale jak by nie to, to cos chyba byloby nie tak prawda? Byloby za nudno;D Ale zmierzam do tego ze chcialabym umiec wychowac moje dzieci tak jak nas wychowali Mamusia z Tatusiem;*
A oto dwie kochaniutkie dziewuszki- Zosia i Marysia;D
Nasza Mania niedawno skonczyla roczek a juz pokazuje jak kocha swoja siostrzyczke Zosienke, Co chwile przychodzi do Zosi i a to ja poglaska a to znowu caluje;) To jest takie slodkie;) Nizej na zdjeciu na pierwszym planie Mania a w tyle Mamusia karmi Zosie;)
A to zdjecie ze Swiat Bozego Narodzenia2011 niestety brakuje na nim mnie, Agi i Kasi. Mam nadzieje ze w przyszlym roku w Swieta na zdjeciu bedziemy wszyscy razem, byloby supe;)
A teraz czas na tate, to czlowiek wspanialy ktory ciezko pracuje by utrzymac tak duza rodzinke. Nie mowie ze sie u nas przelewalo ale tez nie bylo zle, zawsze mielismy co jesc, bylo nam cieplo, mielismy sie w co ubrac, w miedzy czasie przeprowadzilismy sie do nowego domku ktory tata zbudowal, ale najwazniejsza zawsze w naszej rodzinie byla milosc ktora rodzice darzyli nas na kazdym kroku. Zosienka gdy widzi tatusia jest tak strasznie szczesliwa, oczywiscie tego nie powie ale jej mowa ciala mowi za siebie;)
Wiem ze niektorzy`ludzie uwazaja takie wielodzietne rodziny za patologiczne ale to na pewno nie w naszym przypadku, u nas w domku jak najbardziej wszystko bylo w porzadku a nawet i lepiej i nie chodzi mi tu o sprawy materialne tylko o taka nasza jednosc, zaufanie i przede wszystkim milosc w rodzinie.My sie siebie nie wstydzimy i ja (podejrzewam ze nie tylko) nie zamienilabym swojego domu rodzinnego na inny;)
A to taka mala sesyjka naszej Ksiezniczki;)
Zosienka jest jedyna w swoim rodzaju, to nasz taki maly-duzy Skarbek;)
Pamietam jak Zosia maila poltora roczku i chcialam sie z nia pozegnac bo lecialam do Anglii, ale Perelka obrazila sie na mnie, odwrocila glowke i nie chciala patrzec. Przeciez ona byla taka malutka i nie rozumiala, moze to byl zbieg okolicznosci a moze ona naprawde cos wyczula. Pewnego dnia rodzice pojechali z Zabcia do lekarza psychiatry, ale ta wizyta wizyta nie nalezala do najmilszych. Pan doktor nie znajac Zosi stwierdzil ze ona nic nie rozumie i to nie mozliwe zeby kogos poznawala. Nie wiem czy on sie zastanowi nad tym co powiedzial, my znamy nasza dziewczynke lepiej i widzimy jak Zosia sie cieszy kiedy widzi znajoma twarz, kiedy sie wstydzi unosi oczka do gory, lubi sie bawic zabawkami zwisajacymi nad nia, lubi migajace swiatelka i uwielbia jak w domu robi sie glosniej na przyklad jak Natalka z Kubusiem sie kloca albo jak Marysia zaczyna piszczec;)
Ja wiem ze Zosia jest szczesliwa w naszym domku, kazdy poswieca jej duzo czasu, kocha ja nad zycie i pragnie dla niej jak najlepiej, niestety nie wszystko jestesmy w stanie jej dac, chodzi mi tu np. o specialny, wygodny i bezpieczny wozek i fotelik- te rzeczy sa strasznie drogie i tu moja rodzina kieruje sie z apelem do tych ktorzy chca i moga pomoc, za wszelka pomoc bylibysmy bardzo wdzieczni.
http://www.dzieciom.pl/16436 Jeśli chcesz pomóc Zosi
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP
Apel do darczyńców Zosia Pierwoła
Prosimy o przekazanie 1% podatku w rozliczeniu rocznym PIT za 2011 FUNDACJA DZIECIOM "Zdążyć z Pomocą" KRS:0000037904 w rubryce " informacje uzupełniające" dla " Zosi Pierwoła_16436."
Możesz dokonać dobrowolnej wpłaty na konto nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem" 16436, Pierwoła Zofia- Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia na adres Fundacja Dzieciom " Zdążyć z Pomocą" ul Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nasza Zosia choruje na bardzo rzadka nieuleczalną chorobę Z.Edwardsa- Trisomia 18. Jest to wada genetyczna. Zosia ma nieuleczalną, nie operacyjną wadę serduszka oraz inne wady wrodzone. Skutkiem tego jest to, ze Zosia nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, ma zaburzenia psychochromotoryczne. Ma rozszczep wargi oraz genetyczny brak odporności, co wpływa na to, ze bardzo często łapie rożne infekcje. Ze względu na odległość nie opiekuje się nami żadne hospicjum i ze wszystkim musimy radzić sobie sami.
Zosia ma poważną wadę serca i wymaga specjalistycznego sprzętu: koncentratora tlenu, pulsoksymetru, oraz ssaka. Bardzo potrzebuje specjalistycznego wózka inwalidzkiego i fotelika. Koszt tych rzeczy przekracza nasza możliwości finansowe.
Zosia musi być tez specjalnie odżywiana i rehabilitowana. Mimo tego jest pogodna, wesoła dziewczynka. Bardzo lubi słuchać muzyki. Chcielibyśmy, aby nasza miłość i potrzebne środki medyczne i rehabilitacyjne zapewniły naszej córeczce życie w jak najlepszym komforcie. Aby czas, który został nam dany, wypełniony był radością i spokojem.
Zwracamy się do ludzi dobrej woli, którzy chcieliby nam pomoc 1% podatku na zakup wozka specjalistycznego, fotelika oraz zorganizowanie specjalistycznej, wszechstronnej rehabilitacji dla naszej córeczki. To wpłynie na poprawę funkcjonowania Zosi.
Za wszelka okazała pomoc dziękujemy - Rodzice Zosi Ewa i Stanisław
Informacje o Zosi nr. tel. 182629854 lub e-mail pierwolaewa@neostrada.pl
PODZIEKOWANIA
Chcielibyśmy podziękować
wszystkim, którzy złożyli się na wózek dla naszej córeczki Zosi. W takich
chwilach zazwyczaj brakuje słów, aby wyrazić to, co się czuje. Nawet nie mogę
znaleźć słów które najbardziej wyraziłyby naszą wdzięczność. Tak więc powiem najprościej
jak przychodzi mi do głowy. Dziękuję i Bóg zapłać wszystkim osobom, które
pomogły nam.
W momencie kiedy Zosieńka
urodziła się czas jakby stanął w miejscu. Lekarze nie dawali praktycznie
żadnych szans na życie Zosi, ale Miłosierny Jezus zdecydował inaczej. Nie wiem
ile jest nam dane czasu, ale chcemy by był on wypełniony miłością . Zosia jest
naszym aniołkiem który promieniuje. Tym bardziej dziękujemy wam za pomoc i
zapewniam o naszej modlitwie, za Wszystkich którzy nam pomogli w jakikolwiek
sposób: finansowy ale także duchowy poprzez modlitwę.
Kiedyś przeczytałam gdzieś,
że: Pan Bóg jeśli zsyła cierpienie, daje
też siłę i pomoc aby to cierpienie przetrwać. Tak więc w namacalny sposób
odczuliśmy, że są bliscy których wzrusza los naszej córeczki.
Jeszcze raz dziękujemy z całego
serca.
Rodzice Zosi: Ewa i Stanisław
Pierwoła.
wszystkim, którzy złożyli się na wózek dla naszej córeczki Zosi. W takich
chwilach zazwyczaj brakuje słów, aby wyrazić to, co się czuje. Nawet nie mogę
znaleźć słów które najbardziej wyraziłyby naszą wdzięczność. Tak więc powiem najprościej
jak przychodzi mi do głowy. Dziękuję i Bóg zapłać wszystkim osobom, które
pomogły nam.
W momencie kiedy Zosieńka
urodziła się czas jakby stanął w miejscu. Lekarze nie dawali praktycznie
żadnych szans na życie Zosi, ale Miłosierny Jezus zdecydował inaczej. Nie wiem
ile jest nam dane czasu, ale chcemy by był on wypełniony miłością . Zosia jest
naszym aniołkiem który promieniuje. Tym bardziej dziękujemy wam za pomoc i
zapewniam o naszej modlitwie, za Wszystkich którzy nam pomogli w jakikolwiek
sposób: finansowy ale także duchowy poprzez modlitwę.
Kiedyś przeczytałam gdzieś,
że: Pan Bóg jeśli zsyła cierpienie, daje
też siłę i pomoc aby to cierpienie przetrwać. Tak więc w namacalny sposób
odczuliśmy, że są bliscy których wzrusza los naszej córeczki.
Jeszcze raz dziękujemy z całego
serca.
Rodzice Zosi: Ewa i Stanisław
Pierwoła.
Juz ktorys raz z koleji zaczynam pisac ale nie bardzo mi to wychodzi bo nie wiem jak to zrobic, nie wiem jakich slow uzyc zeby podziekowac tym wszystkim dobrym ludziom ktorzy pomogli naszej Malej Dziewczynce. Naprawde z reka na sercu nie spodziewalam sie ze w tych czasach mozna jeszcze na kogos liczyc i otrzymac tak wielka pomoc, swiatczy to tylko o prawdziwym czlowieczenstwie i dobrodusznosci czlowieka a w tym przypadku ludzi a szczegolnie naszej KOCHANEJ rodzinki ktora przyczynila sie do lepszego i bardziej konfortowego zycia Zosi a takze do ogromnego z tego powodu szczescia rodzicow i nas rodzenstwa;) Ciociu, Wujku, Kuzyni, napisze najprostszym slowem- DZIEKUJEMY, z calego serca dziekujemy za zorganizowanie akcji na rzecz Zosi i nazbieranie funduszy ktore pokryly specjalistyczny i bardzo drogi wozek tak wazny i nizbedny dla Zosienki;)
Niby zwykly wozek ale niezwykly. Dla Zosi to ogromny konfort, wygoda a przede wszystkim bezpieczenstwo. Zosia ma problemy z siedzieniem, ma bardzo krzywy kregoslupek wiec normalny wozek nie bylby dla niej odpowiedni a tymbardziej wygodny.
Kiedy dowiedzielismy sie o zbiorce pieniedzy zorganizowanej przez naszych bliskich tak bardzo sie ucieszylismy, a mama powiedziala tak: (musze to napisac) "Tak bardzo jestem szczesliwa ze bedziemy miec przynajmniej jakas czesc pieniedzy na wozek a na druga czesc najwyzej wezmiemy kredyt zeby Zosia wkoncu miala porzadny wozek" O Boze a oni co zrobili??? Tak naprawde, postarali sie, otworzyli serce, wlozyli wysilek, poswiecili czas i uzbierali cala, calusienka kwote;) DZIEKUJEMY;*
Zaraz nizej bedzie zdjecie Zosi, a w tym momecie musze jeszcze raz przypomniec slowa lekarza ktory stwierdzil ze Zosia nie rozumie i nie ma zadnych uczuc! Uczuc to moze on nie ma a Nasze Malenstwo w tym wozku po prostu bylo wniebowziete to dziecko naprawde sie cieszylo i bylo szczesliwe;) A to wlasnie Wy przyczynilscie sie do usmiechu i radosci Zosi oraz do lez szcescia Mamusi;)
My mieszkamy w niewielkiej miejscowosci w ktorej tez nie brakuje ludzi z dobrym serduchem;) Przeciez nie wszyscy znaja Zosie, niektorzy jej nawet nie widzieli a mimo to chetnie pomagaja i nie chodzi mi tu tylko o sfere finansowa, czy ten 1% ale dla Aniolka wazne jest tez wsparcie duchowe i modlitwa, modlitwa o sile, zdrowie i dobre jutro.
Dziekujemy, z calego serca dziekujemy tym dla ktorych Zosia nie jest obojetna i ktorzy przyczynili sie w jakikolwiek sposob dla dobra Zosienki;) Odwdzieczyc sie Wam za bardzo nie mozemy, mozemy Wam tylko jeszcze raz podziekowac i w modlitwie prosic Boga o wszelkie laski dla Was i za dobroc jaka w sobie nosicie;)
Egoizm rzadzi dzisiejszym swiatem,
Czlowiek jest dla czlowieka wilkiem,
Ludzie zyja wlasnym zyciem,
Nie zwracajc uwagi na to, co wokol nich sie dzieje!
Wiec jak nazwac ludzi,
Ktorzy w dzisiejszych czasach pomagaja,
Licza sie z innymi,
Sa wrazliwi na cierpienie,
Poswiecaja czas dla drugich,
Nie mysla wylacznie o sobie i o swoim portwelu,
Sa dla ludzi po prostu ludzmi?
Glupi?- NIE
Zacofani?- NIE
Inni?- TEZ NIE
Wiec jacy???
KOCHAJACY I KOCHANI
(Enka:)
Chciałabym do tego co napisała Ewelinka dodać parę słów od siebie.Bloga zaczęła pisać Ewelinka ,zrobiła nam nim
wielką niespodziankę.Parę razy siadałam do czytania i nie mogłam dokończyć ,bo tak byłam wzruszona.Cieszę się bardzo,
że napisała o naszej Zosi.
Dzięki temu dowiedzieliśmy się,że jest wielu wspaniałych ludzi , którzy postanowili nam pomóc mimo tego ,że nawet
nie widzieli naszej córeczki .Może przez tego bloga poznają Zosię i naszą rodzinę.Nie chcę wymieniać tych wszystkich
osób,bo nie chciałabym kogoś pominąć.Bo wszystkie te osoby okazały nam swoje wielkie serce i dzięki nim możemy
zapewnić Zosi jeszcze lepszą pomoc i opiekę.Jeszcze raz dziękuję w imieniu całej naszej rodziny.Codziennie w modlitwie
polecam Panu Bogu te osoby ,bo tylko tak w pełni podziękować za otrzymaną pomoc.
Chciałam też żeby ten blog powstał ze względu na inne osoby ,które być może znalazły się w takiej sytuacji ,
jak my,że urodziło im się dziecko z z.Edwardsa albo ma się urodzić bo lekarze wykryli tą wadę wcześniej.Ja o chorobie
Zosi dowiedziałam się w chwili jej narodzin i gdyby można było cofnąć czas nie zmieniłabym decyzji,na pewno urodziłabym ją.
Jest ciężko ,czasami nawet bardzo ciężko szczególnie kiedy choruje i nie wiadomo co robić.Opieka nad nią to 24 godziny,
ale kiedy się śmieje jest najsłodszą istotką na świecie.
wielką niespodziankę.Parę razy siadałam do czytania i nie mogłam dokończyć ,bo tak byłam wzruszona.Cieszę się bardzo,
że napisała o naszej Zosi.
Dzięki temu dowiedzieliśmy się,że jest wielu wspaniałych ludzi , którzy postanowili nam pomóc mimo tego ,że nawet
nie widzieli naszej córeczki .Może przez tego bloga poznają Zosię i naszą rodzinę.Nie chcę wymieniać tych wszystkich
osób,bo nie chciałabym kogoś pominąć.Bo wszystkie te osoby okazały nam swoje wielkie serce i dzięki nim możemy
zapewnić Zosi jeszcze lepszą pomoc i opiekę.Jeszcze raz dziękuję w imieniu całej naszej rodziny.Codziennie w modlitwie
polecam Panu Bogu te osoby ,bo tylko tak w pełni podziękować za otrzymaną pomoc.
Chciałam też żeby ten blog powstał ze względu na inne osoby ,które być może znalazły się w takiej sytuacji ,
jak my,że urodziło im się dziecko z z.Edwardsa albo ma się urodzić bo lekarze wykryli tą wadę wcześniej.Ja o chorobie
Zosi dowiedziałam się w chwili jej narodzin i gdyby można było cofnąć czas nie zmieniłabym decyzji,na pewno urodziłabym ją.
Jest ciężko ,czasami nawet bardzo ciężko szczególnie kiedy choruje i nie wiadomo co robić.Opieka nad nią to 24 godziny,
ale kiedy się śmieje jest najsłodszą istotką na świecie.
Zespół Edwardsa to ciężka ,śmiertelna wada genetyczna ale są dzieci z tym zespołem ,które żyją i takie dzieciaczki
potrzebują najbardziej miłości i opieki.Lekarze w szpitalach nie potrafią rodziców poinformować o chorobie dziecka w taki sposób
aby nie odbierać nadziei .Tak jak było w naszym przypadku.Pani doktor powiedziała nam,co to jest ZE i że Zosia przeżyje miesiąc
może dwa ,najdłużej rok.Powinna to powiedzieć bo każdy chce znać prawdę nawet tą najgorszą,ale nie powiedziała nam ,że
Zosia może żyć.Nie powiedziała nic o tym ,że są dzieci z tym zespołem ,które żyją dłużej.Nikt nam nie powiedział nic jak zajmować
się tak chorym dzieckiem.Jak je karmić,pielęgnować nic,zupełnie nic.A początek był bardzo trudny nasza córeczka ciągle chorowała,zresztą teraz też często choruje ale trochę już ją znamy i wiemy co robić jak się coś dzieje.Przynajmniej w jakimś
stopniu bo przecież wszystkiego nie da się przewidzieć.Dobrze też ,że mamy ciocię Krysię ,która jest pielęgniarką i bardzo
nam pomagała i pomaga.To jest taka ciocia na którą zawsze możemy liczyć.
To jest bardzo trudne bo gdzieś w podświadomości jest ta myśl,że Zosia może w każdej chwili odejść.Dlatego
staramy się aby kochać ją jeszcze bardziej i jeszcze szybciej.
Nasza córeczka za moment tj.29 listopada skończy 5 lat.Jak sobie przypominam tamte chwile to łzy napływają mi do oczu.
Nie wiem czemu ,ale cała ciąże miałam takie przeczucie ,że coś będzie nie tak.Chodziłam do lekarza i robiłam USG 3 razy
i lekarz nic nie widział.Mimo tego czułam niepokój i strach.Po jej urodzeniu najgorsza była myśl ,że ona umrze a ja nie zdążę
jej nawet przytulić.
potrzebują najbardziej miłości i opieki.Lekarze w szpitalach nie potrafią rodziców poinformować o chorobie dziecka w taki sposób
aby nie odbierać nadziei .Tak jak było w naszym przypadku.Pani doktor powiedziała nam,co to jest ZE i że Zosia przeżyje miesiąc
może dwa ,najdłużej rok.Powinna to powiedzieć bo każdy chce znać prawdę nawet tą najgorszą,ale nie powiedziała nam ,że
Zosia może żyć.Nie powiedziała nic o tym ,że są dzieci z tym zespołem ,które żyją dłużej.Nikt nam nie powiedział nic jak zajmować
się tak chorym dzieckiem.Jak je karmić,pielęgnować nic,zupełnie nic.A początek był bardzo trudny nasza córeczka ciągle chorowała,zresztą teraz też często choruje ale trochę już ją znamy i wiemy co robić jak się coś dzieje.Przynajmniej w jakimś
stopniu bo przecież wszystkiego nie da się przewidzieć.Dobrze też ,że mamy ciocię Krysię ,która jest pielęgniarką i bardzo
nam pomagała i pomaga.To jest taka ciocia na którą zawsze możemy liczyć.
To jest bardzo trudne bo gdzieś w podświadomości jest ta myśl,że Zosia może w każdej chwili odejść.Dlatego
staramy się aby kochać ją jeszcze bardziej i jeszcze szybciej.
Nasza córeczka za moment tj.29 listopada skończy 5 lat.Jak sobie przypominam tamte chwile to łzy napływają mi do oczu.
Nie wiem czemu ,ale cała ciąże miałam takie przeczucie ,że coś będzie nie tak.Chodziłam do lekarza i robiłam USG 3 razy
i lekarz nic nie widział.Mimo tego czułam niepokój i strach.Po jej urodzeniu najgorsza była myśl ,że ona umrze a ja nie zdążę
jej nawet przytulić.
W duchu prosiłam Boga o MIŁOSIERDZIE, żebym mogła ją wziąć na ręce i przytulić, żeby mogła poczuć naszą miłość.
Kiedy wzieliśmy ją z mężem na ręce Zosia otworzyła te swoje piękne niebieskie oczka.Popatrzyła na nas tak mądrze ,jakby sprawdzała
czy dostała fajnych rodzicow.Tego spojrzenia nie zapomnę nigdy w życiu.
Kiedy wzieliśmy ją z mężem na ręce Zosia otworzyła te swoje piękne niebieskie oczka.Popatrzyła na nas tak mądrze ,jakby sprawdzała
czy dostała fajnych rodzicow.Tego spojrzenia nie zapomnę nigdy w życiu.
Po miesiącu pobytu w szpitalu wreszcie zabraliśmy Zosię do domu z wyrokiem, że będzie żyła najdłużej rok.
Żyliśmy z dnia na dzień.Każda choroba,infekcja cokolwiek się działo napędzalo myśl,że pewnie to już.Tak mijały miesiące jeden,po drugim.Tak minął pierwszy rok życia naszej córeczki.Zosia jest nadal z nami a my zdaliśmy sobie sprawe,że tak nie można żyć.
Nawet się nie da żyć z taką świadomością,że ona umrze.Trzeba żyć pełnią życia i cieszyć się każdym dniem .Trzeba
obchodzić święta ,urodziny Zosi i pozostałych dzieci.Trzeba Zosi dawać i pokazywać to co najlepsze ile się da.Jak my
jestesmy szczęśliwi to Zosia tym bardziej promienieje.Zresztą pozostałe dzieci też muszą mieć szczęśliwe dzieciństwo.To jest trudne
czasami nawet bardzo,ale nie można inaczej.I jak już wcześniej wspomniałam lekarze nie powinni odbierać nadziei tylko
pomagać bez względu na wszystko .Życie ludzkie jest wartością największą nawet tak chorego dziecka ,czy każdej niepełnosprawnej
osoby.Bóg jest dawca życia i tylko on może to życie odebrać.
Żyliśmy z dnia na dzień.Każda choroba,infekcja cokolwiek się działo napędzalo myśl,że pewnie to już.Tak mijały miesiące jeden,po drugim.Tak minął pierwszy rok życia naszej córeczki.Zosia jest nadal z nami a my zdaliśmy sobie sprawe,że tak nie można żyć.
Nawet się nie da żyć z taką świadomością,że ona umrze.Trzeba żyć pełnią życia i cieszyć się każdym dniem .Trzeba
obchodzić święta ,urodziny Zosi i pozostałych dzieci.Trzeba Zosi dawać i pokazywać to co najlepsze ile się da.Jak my
jestesmy szczęśliwi to Zosia tym bardziej promienieje.Zresztą pozostałe dzieci też muszą mieć szczęśliwe dzieciństwo.To jest trudne
czasami nawet bardzo,ale nie można inaczej.I jak już wcześniej wspomniałam lekarze nie powinni odbierać nadziei tylko
pomagać bez względu na wszystko .Życie ludzkie jest wartością największą nawet tak chorego dziecka ,czy każdej niepełnosprawnej
osoby.Bóg jest dawca życia i tylko on może to życie odebrać.
Na pewno łatwiej jest mieszkać z tak chorym dzieckiem w okolicach większego miasta.Nie wszędzie jest równy dostęp
do opieki medycznej.Zosia ze względu na stan zdrowia nie może być dowożona na rehabilitację ok.30 km.2 razy w tygodniu
przychodzi rehabilitant z OREW w Krościenku,ale to jest kropla w morzu .Oprócz tego nasza dziewczynka ma zajęcia
rewalidacyjno wychowawcze ze wspaniała panią Renatą .Pani Renata to wspaniała i ciepła osoba.Pani Renata zastąpiła p.Magdę,którą Zosia też lubiła.Te zajęcia to dla nas ogromna pomoc.
Opieka nad Zosią to 24 godziny na okrągło.Często w nocy bo córeczka bardzo nie lubi spać w nocy.
Ze względu na odległość nie jesteśmy też objęci opieką hospicyjną.Na początku próbowałam dzwonić po różnych
hospicjach,ale według jednego z krakowskich lekarzy mieszkamy w fatalnym miejscu.Za daleko ,żeby Zosia mogła być objęta taką opieką.Jak stwierdził ten lekarz,że on może [ ewentualnie przyjechać i obejrzeć dziecko,ale żebyśmy nie wiązali z tym żadnych
nadziei].To były słowa lekarza z hospicjum.Dodał też ,że hospicjum nie pełni roli ośrodka zdrowia i jak ewentualnie miałaby wyglądać
ta pomoc.Jeszcze spytał mnie czy ja wiem ,jakie dzieci objęte są opieką hospicyjną? Zatkało mnie,nie wiedziałam co powiedzieć.
Więcej nie zadzwoniłam bo nie chciałabym aby Zosią opiekował się ktoś taki.
Tylko jakie dzieci są objęte tą opieką?
Zosią opiekujemy się sami z pomocą naszej pani doktor z ośrodka zdrowia,pań pielęgniarek .Na wszystkie szczepienia jezdzimy
do szpitala w Prokocimiu.Ze względu na genetyczny brak odporności Zosia często łapie różne infekcje,dlatego na te szczepienia
trudno jezdzić .Często jest tak,że mamy ustaloną wizytę .Zosia jest zdrowa i jest chwila a ona ma 39 gorączki,dreszcze i drgawki.
No i musimy wszystko przekładać i od początku to samo.Zanim ustalimy następną wizytę to mijają miesiące.
Nie wszyscy mogą mieszkać w Krakowie,Warszawie czy jeszcze innym większym mieście.Dlatego wydaje mi się ,że pod względem opieki medycznej dzieci z mniejszych miejscowości,czy tak jak my z przepięknej wioski w Pieninach są bardziej pokrzywdzone.
do opieki medycznej.Zosia ze względu na stan zdrowia nie może być dowożona na rehabilitację ok.30 km.2 razy w tygodniu
przychodzi rehabilitant z OREW w Krościenku,ale to jest kropla w morzu .Oprócz tego nasza dziewczynka ma zajęcia
rewalidacyjno wychowawcze ze wspaniała panią Renatą .Pani Renata to wspaniała i ciepła osoba.Pani Renata zastąpiła p.Magdę,którą Zosia też lubiła.Te zajęcia to dla nas ogromna pomoc.
Opieka nad Zosią to 24 godziny na okrągło.Często w nocy bo córeczka bardzo nie lubi spać w nocy.
Ze względu na odległość nie jesteśmy też objęci opieką hospicyjną.Na początku próbowałam dzwonić po różnych
hospicjach,ale według jednego z krakowskich lekarzy mieszkamy w fatalnym miejscu.Za daleko ,żeby Zosia mogła być objęta taką opieką.Jak stwierdził ten lekarz,że on może [ ewentualnie przyjechać i obejrzeć dziecko,ale żebyśmy nie wiązali z tym żadnych
nadziei].To były słowa lekarza z hospicjum.Dodał też ,że hospicjum nie pełni roli ośrodka zdrowia i jak ewentualnie miałaby wyglądać
ta pomoc.Jeszcze spytał mnie czy ja wiem ,jakie dzieci objęte są opieką hospicyjną? Zatkało mnie,nie wiedziałam co powiedzieć.
Więcej nie zadzwoniłam bo nie chciałabym aby Zosią opiekował się ktoś taki.
Tylko jakie dzieci są objęte tą opieką?
Zosią opiekujemy się sami z pomocą naszej pani doktor z ośrodka zdrowia,pań pielęgniarek .Na wszystkie szczepienia jezdzimy
do szpitala w Prokocimiu.Ze względu na genetyczny brak odporności Zosia często łapie różne infekcje,dlatego na te szczepienia
trudno jezdzić .Często jest tak,że mamy ustaloną wizytę .Zosia jest zdrowa i jest chwila a ona ma 39 gorączki,dreszcze i drgawki.
No i musimy wszystko przekładać i od początku to samo.Zanim ustalimy następną wizytę to mijają miesiące.
Nie wszyscy mogą mieszkać w Krakowie,Warszawie czy jeszcze innym większym mieście.Dlatego wydaje mi się ,że pod względem opieki medycznej dzieci z mniejszych miejscowości,czy tak jak my z przepięknej wioski w Pieninach są bardziej pokrzywdzone.
Wszystkiego na temat ZE i opieki nad chorym dzieckiem dowiaduję się z internetu ,od rodziców chorych dzieci.
Mamy kontakt z rodzicami Milenki z Krakowa.Często zaglądam na bloga mamy Ali Kwiatek oraz innych rodziców,którzy
piszą o swoich pociechach .Zosią opiekujemy się na zasadzie intuicji ,prób i błędów .Jednak do końca nie ma rzetelnych
informacji na temat opieki nad tak chorymi dziećmi . Może dlatego, że te dzieciaczki są tak różne i każde potrzebuje
indywidualnego podejścia.
Mamy kontakt z rodzicami Milenki z Krakowa.Często zaglądam na bloga mamy Ali Kwiatek oraz innych rodziców,którzy
piszą o swoich pociechach .Zosią opiekujemy się na zasadzie intuicji ,prób i błędów .Jednak do końca nie ma rzetelnych
informacji na temat opieki nad tak chorymi dziećmi . Może dlatego, że te dzieciaczki są tak różne i każde potrzebuje
indywidualnego podejścia.
Jakoś musimy radzić sobie sami i pomagać naszej córeczce ,jak najlepiej potrafimy.Jeszcze raz dziękuję wszystkim,którzy
w jakikolwiek sposób nam pomogli i pomagają .Wasza pomoc jest dla nas ogromnym wsparciem .Dzięki temu możemy
zapewnić Zosi lepsze warunki do rozwoju,rehabilitacji i życia.
W dniu dzisiejszym Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą przekazała nam dane o wpłatach 1% dla Zosi za rok 2011.
Pragniemy z całego serca podziękować osobom, które wsparły nas w ten sposób.
Lista miast ,z których wpłynęły wpłaty;
NOWY TARG
ŁÓDŹ
SUCHA BESKIDZKA
NOWY SĄCZ
KRAKÓW
WEJHEROWO
GOSTYŃ
ZAKOPANE
GRODZISK MAZOWIECKI
PROSZOWICE
SŁUPSK
CHRZANÓW
KOSZALIN
WARSZAWA
WOŁOMIN
GDYNIA
w jakikolwiek sposób nam pomogli i pomagają .Wasza pomoc jest dla nas ogromnym wsparciem .Dzięki temu możemy
zapewnić Zosi lepsze warunki do rozwoju,rehabilitacji i życia.
W dniu dzisiejszym Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą przekazała nam dane o wpłatach 1% dla Zosi za rok 2011.
Pragniemy z całego serca podziękować osobom, które wsparły nas w ten sposób.
Lista miast ,z których wpłynęły wpłaty;
NOWY TARG
ŁÓDŹ
SUCHA BESKIDZKA
NOWY SĄCZ
KRAKÓW
WEJHEROWO
GOSTYŃ
ZAKOPANE
GRODZISK MAZOWIECKI
PROSZOWICE
SŁUPSK
CHRZANÓW
KOSZALIN
WARSZAWA
WOŁOMIN
GDYNIA
Wszystkim ,którzy nam pomagają chcę zadedykować ten wiersz.Nie chcę wymieniać imiennie tych osób dlatego,
że mogłabym kogoś pominąć a dla nas każda z tych osób jest takim Aniołem.
ANIOŁY...
Anioły podnoszą na duchu,
Pokazują jak się lata,
Kiedy już wstać nie potrafimy,
Kiedy całkowicie zwątpimy...
Aniołem, może być ludzka istota,
Zwykła,śmiertelna,
A jej serce może się łamać,
Bo jest kruche, pełne uczuć...
Każdy ma swojego Anioła,
Albo już go znalazł,
Albo wciąż poszukuje ...
I kiedyś w końcu go znajduje...
Anioł ma otwarte serce,
Kiedy zamyka drzwi,
To zostawia otwarte okno,
Daje szansę, by znaleźć wyjście...
Anioł to nasza wiara,
Pośród wielu cierpień,smutków...
Dzięki niemu odnajdujemy spokój
Kiedy na świecie tyle zła...
że mogłabym kogoś pominąć a dla nas każda z tych osób jest takim Aniołem.
ANIOŁY...
Anioły podnoszą na duchu,
Pokazują jak się lata,
Kiedy już wstać nie potrafimy,
Kiedy całkowicie zwątpimy...
Aniołem, może być ludzka istota,
Zwykła,śmiertelna,
A jej serce może się łamać,
Bo jest kruche, pełne uczuć...
Każdy ma swojego Anioła,
Albo już go znalazł,
Albo wciąż poszukuje ...
I kiedyś w końcu go znajduje...
Anioł ma otwarte serce,
Kiedy zamyka drzwi,
To zostawia otwarte okno,
Daje szansę, by znaleźć wyjście...
Anioł to nasza wiara,
Pośród wielu cierpień,smutków...
Dzięki niemu odnajdujemy spokój
Kiedy na świecie tyle zła...
Niestety autora nie znam.
5 Urodzinki Zosi.
W dniu 29 listopada w naszym kościele odbyła się msza z okazji 5 urodzin Zosi.Potem w niedzielę byli goście ,prezenty oraz torcik.
W dniu 29 listopada w naszym kościele odbyła się msza z okazji 5 urodzin Zosi.Potem w niedzielę byli goście ,prezenty oraz torcik.
Na Mikołaja cała nasza rodzina dostała wspaniałe prezenty .Przywiozły je wolontariuszki Szlachetnej Paczki w policyjnej obstawie,oczywiście policjanci pomagali też jako wolontariusze.Cały pokój był w prezentach.To było bardzo wzruszające,a ta pomoc
teraz jest szczególnie potrzebna gdyż zima to dla naszej rodziny najtrudniejszy okres.Mój mąż pracuje na budowie więc jest przestój
i trudniej ze wszystkim.Jeszcze raz przekonalismy się, że jest mnóstwo ludzi,którzy nie stoją obojętnie wobec potrzeb drugiego człowieka.Z całego serca dziękujemy pani Kasi i wszystkim ,którzy przyczynili się do pomocy naszej rodzinie.
Przed świętami Bożego Narodzenia Zosia straciła swój pierwszy ząbek .Mamy teraz fajną szczerbólkę.Bardzo boję się o te jej ząbki.
Jak byliśmy w Prokocimiu u stomatologa ,pani doktor powiedziała,że trzeba usunąć w znieczuleniu ogólnym.Byliśmy nawet u
anestezjolog,która zgodziła się na znieczulenie .Jednak obawiamy się tego bardzo.Narazie wstrzymaliśmy się przed tym krokiem.
Jeszcze wcześniej inna dentystka podsunęła nam pomysł aby na razie znalezć w pobliżu dentystkę,która zgodzi się zalapisować
ząbki Zosi.
Tak też sie stało pani doktor, która leczy zęby naszych pozostałych dzieci zgodziła się.Obejrzała Zosi zęby i posmarowała lekarstwem.Doradziła ,aby z tym wyrywaniem narazie sie wstrzymać,gdyż te mleczaki same powypadają.Zobaczymy co będzie dalej.
Na razie zabieg usunięcia oddalił się.
Święta przebiegły spokojnie w naszym domu .Najważniejsze ,że w zdrowiu.Przy okazji tego,że postanowiłam napisać parę słów
chciałabym wszystkim złożyć najserdeczniejsze życzenia.
Z OKAZJI ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA
wielu radosnych przeżyć,
wewnętrznego spokoju,wytrwałości i radości
oraz Błogoslawieństwa Bożego
w każdym dniu nadchodzącego roku 2013.
chciałabym wszystkim złożyć najserdeczniejsze życzenia.
Z OKAZJI ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA
wielu radosnych przeżyć,
wewnętrznego spokoju,wytrwałości i radości
oraz Błogoslawieństwa Bożego
w każdym dniu nadchodzącego roku 2013.
Spóznione , ale szczere życzenia.Ten czas tak ucieka,że trudno to wszystko ogarnąć.
Tym bardziej przy tak chorym dziecku ,ten czas ucieka jeszcze szybciej.Kto tego nie doświadczył ,nawet sobie w pełni nie wyobrazi
jak to jest.
_
Zosia rośnie ,robi się coraz cięższa albo ja słabsza.Musimy coś wymyślić,aby można ją było lepiej i dłużej kąpać.
Nasza wanna jest dośc nisko osadzona więc trudno ją trzymać i jednocześnie myć.
W tym roku chcielibyśmy za pieniądze z fundacji ,które zostały uzbierane z 1% podatników,którzy wpłacili na naszą Zosię
zakupić pionizator postawy.Dowiedziałam się od mamy Milenki ,że bardzo ważne jest pionizowanie dzieciaczków z ZE.
Pionizowanie ma dużo zalet między innymi poprawia krązenie,usprawnia pracę nerek,trawienie ,stawy.
Ważne jest też to ,że dzieciaczki widzą swiat z innego punktu.Milenka ma już swój pionizator i jest bardzo nim zachwycona.
Wczoraj przeglądałam komentarze na blogu,bardzo dziękuje za pozytywne wpisy.
Szczególnie cieszę się z tego ,że ten blog dał komuś nadzieję.Właśnie po to powstał bo o ZE ciągle mówi się bardzo mało.
Prawie wcale sie nie mówi ani w telewizji ani w prasie.A takich dzieci też jest dośc dużo i nie ma ,żadnego programu pomocy
rodzinom dzieci z ZE. Najlepiej powiedzieć, że dziecko umrze i kłopot z głowy.Ja na początku byłam tak nastawiona przez lekarzy,
że bałam się zaglądać do internetu,aby dowiedzieć się czegoś na temat ZE.
Zajrzałam dopiero jak Zosia miała z pół roku i ciagle żyła.A ja za bardzo nie wiedziałam jak się nią opiekować.
Nasza wanna jest dośc nisko osadzona więc trudno ją trzymać i jednocześnie myć.
W tym roku chcielibyśmy za pieniądze z fundacji ,które zostały uzbierane z 1% podatników,którzy wpłacili na naszą Zosię
zakupić pionizator postawy.Dowiedziałam się od mamy Milenki ,że bardzo ważne jest pionizowanie dzieciaczków z ZE.
Pionizowanie ma dużo zalet między innymi poprawia krązenie,usprawnia pracę nerek,trawienie ,stawy.
Ważne jest też to ,że dzieciaczki widzą swiat z innego punktu.Milenka ma już swój pionizator i jest bardzo nim zachwycona.
Wczoraj przeglądałam komentarze na blogu,bardzo dziękuje za pozytywne wpisy.
Szczególnie cieszę się z tego ,że ten blog dał komuś nadzieję.Właśnie po to powstał bo o ZE ciągle mówi się bardzo mało.
Prawie wcale sie nie mówi ani w telewizji ani w prasie.A takich dzieci też jest dośc dużo i nie ma ,żadnego programu pomocy
rodzinom dzieci z ZE. Najlepiej powiedzieć, że dziecko umrze i kłopot z głowy.Ja na początku byłam tak nastawiona przez lekarzy,
że bałam się zaglądać do internetu,aby dowiedzieć się czegoś na temat ZE.
Zajrzałam dopiero jak Zosia miała z pół roku i ciagle żyła.A ja za bardzo nie wiedziałam jak się nią opiekować.
W tym roku zwracamy się również do wszystkich osób,które chciałyby pomóc naszej Zosi i wesprzeć nas 1%
swojego podatku.
swojego podatku.
